vrijdag 22 juli 2011

Kansberekenen voor gevorderden

Vergeet de scenario's van enkele posts geleden. We hebben een nieuwe echo gehad en ze konden nu met zekerheid vaststellen dat:

a) het met zekerheid niet het gevreesde 'twin-to-twin'-syndroom is dat ervoor zorgt dat de kleinste wat achterop hinkt en minder vruchtwater heeft.

b) de kleinste van de twee een soort misvorming heeft aan de navelstreng die ze 'SUA' ('single umbilical artery' of het hebben van slechts één enkele navelstrengarterie) noemen; er is maar één slagader in de navelstreng in plaats van twee. Dit is een veel voorkomend probleempje (bij 1 op 100 zwangerschappen) en in de meeste gevallen volstrekt onschuldig.

Het kan te maken hebben met hartproblemen bij de baby, of met minder goed werkende niertjes of zo bijv. Het kan ook dat het dit probleem is dat ervoor zorgt dat ons kleinste de kleinste is en met een groeiachterstand sukkelt van bij het begin. Dat kan. (Let op het plotse opduiken van de term 'groeiachterstand'. De kleinste is niet meer zomaar gewoon de kleinste, nee...)

En toen viel het woord: vruchtwaterpunctie. Want het valt niet uit te sluiten dat er meer aan de hand is. Down bijvoorbeeld. Een chromosonenprobleem. Dat kunnen ze nog niet uitsluiten. Al de rest hadden ze wel al uitgesloten: hart, darmen, nieren, etc lijken allemaal dik in orde te zijn. - Slik -

De kans op Down was na de nekplooimeting voor de grootste 1 op 9000 en voor de kleinste 1 op 7000. Toen ze me dat zeiden bij die meting vond ik het nog grappig dat er een verschil zat op m'n identieke tweeling.

Die kans is voor de kleinste plots spectaculair gestegen naar 2%.

Da's nog steeds niet zoveel, hoor ik jullie denken. Nee, inderdaad. Maar als je dan even in gedachten houdt dat ik maar 1 kans op 250 had op een identieke tweeling (0,4 %), en maar 1 kans op 100 dat één van die kindjes een onvolmaakte navelstreng zou groeien, dan plaats je die 2% wel even in een ander perspectief... (En da's dan nog zonder de duizelingwekkende stijging van 1 op 7000 ofte van 0,014% naar 2% gerekend, een stijging met factor 70...)

De kans dat er iets misloopt tijdens of door de punctie ('slechts' 0,5% volgens m'n gynae) is daarmee kleiner dan dat er iets mis is. En zo redeneerde mijn gynae: dat maakt het wel de overweging van de punctie waard.

By the way: de kans bestaat dat mijn identieke tweeling dan toch niet zo identiek is en er met eentje 'iets' aan de hand is. Die kans is zo extreem klein dat ik het cijfer ervan niet ken. Voor mijn gynae is die kans echter in die mate plausibel dat ze geen enkele redenering duldde zoals: 'jamaar, met de grootste is alles ok. Als ze dan toch identiek zijn, zal het met de kleinste ook wel niet zo'n vaart lopen zeker?' Daar had ze totaal geen oren naar. Het verschil moet toch frappant zijn...

En dat allemaal maakt me zeer droevig. En ongerust. En opstandig. En...

'Jah,' zuchtte mijn ma toen ik ze vertelde dat we een tweeling verwachten, 'bij jou moet het toch altijd speciaal zijn, he'. Dit keer zou ik het graag heel normaal hebben. Heel graag zelfs.

Mijn ma vroeg nu wat de opties eigenlijk zijn als er inderdaad met de kleinste iets grondigs mis is. Wat zijn de opties? Ze delen een vruchtzak en placenta... go figure... Hier wil ik gewoon echt niet aan denken.

We moeten nu nadenken of we wel of geen punctie willen. Over een week is het al dan niet zover.

8 opmerkingen:

  1. Ik heb je blog met volle aandacht gelezen, maar ben helaas niet goed in cijfertjes en al helemaal niet in kansberekening, dus dat laat ik aan jou over.
    Wel is dit best een zware blog! Die nog veel zwaarder voor jullie moet zijn!!
    Ik zou niet weten wat ik zou doen in jou plaats en kan je dus ook geen raad geven.
    Wel wil ik je een dikke knuffel geven en ik brand duizenden kaarsjes opdat het deze keer wel normaal mag lopen voor jullie!
    Liefs X

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Mensenlief, ik zit hier bijna te janken. Wat een rotnieuws is dat, zeg? Je gyn speelt precies ook met je voeten: alles ok, dan weer niet, dan toch wel, wel een punctie, toch geen, nu weer wel... Een mens zou voor minder doordraaien!
    Als je voor de punctie zou gaan, dan hoop ik met heel mijn hart dat er he-le-maal niks mis is met jouw 'kleinste'.
    Gadver.
    Zo lang moeten wachten en dan is een zorgeloze zwangerschap je niet gegund. Echt niet fair!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Mijn god, moeilijke beslissing... Wat je ook beslist, het zal ongetwijfeld goed overdacht zijn. Jullie hebben echt al heel wat meegemaakt blijkbaar, dit heb je niet verdiend. Ik hoop dat alles toch goed blijkt te zijn (nu of binnen zoveel maanden, wat je ook kiest). Veel moed!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. (en dan is mijn woordverificatie: 'hoping' zeg...)

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Marit,

    het doet me pijn aan het hart te moeten lezen door welke mallemolen je opnieuw moet. Maar je moet erdoor en je zal moeten knopen doorhakken. De vraag is of je voor de geboorte wil weten wat er scheelt ... en wat dan de opties zijn, dat zou ik persoonlijk dan pas op mij laten afkomen, eens het zover is. Stap voor stap Marit. Je kan dit aan, stap voor stap.

    Tober / Michèle

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Marit,

    ik vind dit echt wel erg om lezen. Wat doe je met zo'n nieuws... Wat doe je met die cijfers... Hartverscheurend... En die kansberekeningen kunnen idd wreed angstaanjagend zijn, zeker als je het gevoel al kent van aan de andere/verkeerde kant van de statistiek te vallen. Dan worden die kleine kansjes plots veel groter...
    Ik weet echt niet wat te zeggen. Ik zou enorm bang zijn voor een punctie, enorm bang voor het resultaat, enorm bang voor de gevolgen van de beiden. Maar misschien loopt alles ook goed af... Ik weet het niet... Dit moet echt enorm zwaar zjjn voor jullie... Ik hoop dat je eruit geraakt. Veel moed, either way... We duimen volop voor jullie...
    xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Ik wil jullie enkel heel veel sterkte wensen met de beslissing en bid dat alles goed is!

    Liefs, Kim

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Ach Marit, wat ontzettend zwaar. Het blijven kansen en de andere kant van de berekening is nog steeds groter (maar eerlijk is eerlijk: mij kunnen ze ook niet meer gerust stellen met kansberekeningen. Uiteindelijk is het goed of niet goed en de zorg voor die 'niet goed' kant is immens als het om je kindje gaat).
    Wat Tober schrijft hierboven en wat je moeder ook al zei: wat doe je als je nu weet dat het niet goed zou zijn; wil je dat nu wel weten?
    Maar Marit, ik kan best begrijpen dat dit ontzettend zorgelijk voor jullie is. Ik had het zo graag anders voor je gezien.

    BeantwoordenVerwijderen